Définition
Le handicap mental sévère est un handicap complexe, intellectuel et souvent moteur.
Les personnes concernées n’ont pas accès à la parole et expriment difficilement leurs besoins.
Leur entourage n’a pas la certitude de répondre correctement à leurs attentes. La plupart des actes de leur vie quotidienne (manger, s’habiller, communiquer, jouer… parfois marcher) nécessite l’aide d’un accompagnant permanent.
Entre 60 000 et 120 000 personnes sont concernées en France selon les sources (CNSA / INSERM).
Difficultés et besoins
Si les personnes avec un handicap mental sévère ont des compétences et des émergences de compétences, la majorité d’entre elles n’ont pas accès à une éducation. Les soigner est aussi compliqué.
Bien d’autres sujets encore se dressent comme des obstacles à leur épanouissement :
- Communication,
- Grande dépendance,
- Troubles du comportement,
- Motricité,
- Troubles de l’alimentation, de la déglutition, etc.
- Troubles cognitifs, dyspraxie,
- Épilepsie,
- Troubles sensoriels,
- Troubles du sommeil,
- Régression des acquis,
- Hyper activité,
- Douleur,
- Sédentarité,
- Vie affective et sexualité,
- Intégration scolaire,
- Etc.
Autant de sujets qui sont à réinterroger pour trouver des solutions, parfois collectives, souvent individuelles.
Cette situation de handicap est largement accentuée par manque de recherche, de connaissances et/ou de repères partagés dans les domaines de l’éducation spécialisée, de la médecine du handicap et du management.
Face à ces constats, Réseau-Lucioles rassemble les connaissances, repères, pratiques du terrain qui ont fait leur preuve, trucs et astuces, outils sur nombre de ces thématiques.
Nous collaborons pour cela avec les grandes associations, avec des centres de recherche, des hôpitaux, des universités, des écoles, centres de formation et établissements du secteur médico-social…
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