1- « LULU VA ETRE OPEREE », LIVRE, SITE ET AFFICHES POUR UN PARCOURS CHIRURGICAL REUSSI
2- « TAB’LUCIOLES », APPLICATION SUR TABLETTE
3- « DESSINE-MOI UN LOISIR », OFFRE D’ACTIVITES ET DE LOISIRS
4- FORMATIONS ET ANIMATIONS
5- BUDGET 2021
6-COMPTE-RENDU DE LA DERNIERE ASSEMBLEE GENERALE
1- Lulu va être opérée
Livre de recommandations sur le parcours chirurgical des personnes en grande dépendance
- Le livre est sorti le 25 janvier 2021 : Pour le commander, cliquez ICI
- Son site dédié est ouvert depuis mi mars : www.lulu-va-etre-operee.org
- Jusqu’au 10 juillet, les cartes mentales du livre imprimées au format affiches vous sont proposées à un tarif réduit.
Pour commander les affiches, merci de remplir l’un des bons suivants :
- Bon de commande au format Excel à remplir directement sur votre PC (calcul automatique des prix) , puis à imprimer pour nous l’envoyer avec un chèque
- OU Bon de commande au format PDF à imprimer et remplir en manuscrit pour nous l’envoyer avec un chèque
Ces affiches, réalisées en polypropylène, résistantes et lavables, à la fois didactiques et artistiques pourraient trouver leur place sur les murs des salles d’attente, de consultation, de réunion, de cours… à l’hôpital, dans les établissements médico-sociaux, les centres de formation…. peut-être avez vous d’autres idées ?
36 thèmes d’affiches parmi lesquels : Les besoins de la personne handicapée à l’hôpital – Le référent handicap à l’hôpital – Expliquer à la personne handicapée et à son aidant – Comment éviter l’attente ? – La consultation préopératoire – Les urgences – L’anesthésie – Identifier et traiter la douleur – L’appareillage et les aides techniques – La sortie et les soins après l’hôpital…
Deux formats :
- 1m sur 0,7 m au prix de 20 euros l’unité + frais d’expédition
- 59,4 cm x 42 cm au prix de 15 euros + frais d’expédition
Tarifs réduits : 15 ou 20 € d’impression par affiche selon le format + 20 € de frais d’envoi (Chronopost) pour 10 affiches (qu’il y en ait une ou dix)
Bien sûr, nous ne gagnons pas d’argent sur cette opération.
Pour voir les affiches dans les détails, 2 solutions :
- reportez vous au livre « Lulu va être opérée » (si vous l’avez)
- connectez-vous au site www.lulu-va-etre-operee.org où toutes les cartes mentales sont accessibles gratuitement
Objectifs :
- Donner à chaque acteur du parcours chirurgical des repères concrets et utiles pour réussir l’accompagnement de la personne en grande dépendance.
- Publier un ouvrage accessible à tous : du chirurgien à l’aide-soignante en passant par l’éducateur, l’infirmière de l’établissement, les familles, la directrice de crèche, avec de nombreuses illustrations et schémas.
- Mettre en ligne ce même ouvrage en version interactive et évolutive pour qu’il devienne un outil au service du terrain.
- Sensibiliser à l’accès aux soins par affichage des cartes mentales grand format dans les salles d’accueil, d’attente, de consultation, de cours…
Une carte mentale parmi les 36 du livre :
Le site www.lulu-va-etre-operee.org est maintenant ouvert
Son objectif :
– que le livre « Lulu va être opérée » soit aussi en ligne et visible sur Internet
– pouvoir le réactualiser et l’enrichir grâce à toutes les ressources concrètes issues du terrain
2021 sera donc consacré à :
- La poursuite et l’intensification de la campagne de communication
- La participation à des colloques, conférences en ligne, réunions de travail …
- La collecte de ressources sur le thème « chirurgie et grande dépendance » pour enrichir la version en ligne du livre sur son site dédié : www.lulu-va-etre-operee.org
Votre soutien nous est indispensable pour financer en 2021,
les frais de déplacements, les frais de maintenance du site dédié
et le recours à une aide extérieure pour son enrichissement
Ce projet bénéficie du soutien de :
2- Tab’Lucioles
Application pour tablettes destinée aux personnes les plus dépendantes
Objectifs :
- Stimuler la personne en grande dépendance par une activité qui l’attire
- Cultiver de manière très simple les liens entre la personne dépendante et ses proches
- Lui offrir un nouvel espace d’autonomie
- Mettre à disposition un outil de partage et de co-construction
- Entre famille et personne dépendante
- Entre professionnels et personnes dépendantes
- Entre personnes dépendantes
- Favoriser un accompagnement individualisé
- Mettre à disposition des familles et professionnels un support pour partager des photos et vidéos commentées oralement et par écrit
En 2020, nous avons :
- développé des tutoriels (Merci à Sophie Rougeaux pour son engagement bénévole!)
- créé un site de communication pour Tab’Lucioles
- conçu une animation vidéo pour présenter Tab’Lucioles
- préparé et lancé une campagne de communication
2021 sera consacré à :
- la poursuite d’une communication sur Tab’Lucioles
- une campagne de présentation de Tab’Lucioles dans les établissements :
- par l’intermédiaire de bénévoles qui forment un animateur par établissement : IME, MAS, FAM, EHPAD … à charge pour ce dernier de transmettre aux familles et à d’autres acteurs de l’établissement,
- intégrer un court module de sensibilisation à Tab’Lucioles dans toutes nos formations
- concevoir une formation en ligne sur Tab’Lucioles
- accompagner la société d’informatique qui s’engage à nos côtés avec son personnel pour assurer bénévolement la maintenance de l’application et son évolution (convention en préparation)
Votre soutien nous est indispensable pour financer en 2021
l’achat de quelques tablettes pour les séances d’initiation en établissements,
le recours à une aide extérieure pour la conception de la formation en ligne et pour l’accompagnement
de la société d’informatique qui assurera la maintenance et l’évolution de l’application
Ce projet bénéficie du soutien de :
3- Dessine-moi un loisir
Proposer une offre innovante d’activités et de loisirs
pour les personnes en grande dépendance
Objectifs :
- Déployer une offre permanente et pérenne d’activités et de loisirs adaptés aux personnes en situation de grande dépendance (handicap complexe et seniors en perte d’autonomie)
- Motiver, former et soutenir les intervenants et les familles
- Mutualiser le matériel et le transport pour faciliter l’accessibilité
Après plusieurs mois consacrés en 2019 à l’élaboration d’un projet abouti en étroite collaboration avec Alcimed,
En 2020 : nous avons travaillé à faire connaitre le projet à tous les acteurs potentiels et aux financeurs
Constat :
- Le projet est innovant et pertinent, il est plébiscité par les familles, un peu moins par les professionnels qui estiment souvent avoir d’autres priorités
- Le projet est suffisamment abouti pour envisager son application pratique
- Le projet doit être lancé dans quelques établissements à titre expérimental pour ensuite servir de démonstrateur, s’étoffer et se propager
- Le projet est soutenu par des acteurs importants du handicap qui le recommandent
- Le projet est adapté aux personnes âgées en perte d’autonomie
Mais :
- Les financeurs privés ne nous ont pas suivis.
- Réseau-Lucioles n’a pas l’envergure pour porter seule le projet.
2021 sera consacré à :
- Au pilotage d’une expérimentation à échelle réduite au travers :
- d’une association gestionnaire d’établissements
- ou d’un réseau de travailleurs sociaux existant (ceux-ci étant de plus en plus nombreux à intervenir ponctuellement auprès des familles).
Cela est rendu possible grâce à l’expertise acquise par Réseau-Lucioles et son désir de faire en sorte que tout ce travail se concrétise.
Votre soutien sera indispensable en 2021 pour financer le travail d’amorçage
avant la prise en charge par les associations gestionnaires d’établissements et les familles
Jusqu’à maintenant, le projet a été financé pour sa partie « étude et cadrage » par :
Une grande partie sur fonds propres
4- Formations et animations
Rayonnement de Réseau-Lucioles
Objectifs :
- faire évoluer les pratiques dans les établissements et les familles
- représenter la cause des personnes handicapées en grande dépendance
- faire connaître nos travaux le plus largement possible
En 2020 :
- Réseau-Lucioles continue à réaliser des animations et des formations :
- dans plusieurs régions de France même si le confinement nous a obligé à déprogrammer plusieurs d’entre elles et limite encore actuellement les initiatives. Néanmoins une formation a pu être réalisée en octobre dans les Hautes-Alpes et nous préparons une formation en ligne pour la Corse en avril.
- la plupart de ces formations concernent les « comportements-problèmes »
- Réseau-Lucioles participe à plusieurs groupes de travail
Comité Stratégique de Défiscience
Projet START « pour la formation aux Troubles neurodéveloppementaux, des professionnels de 2ème ligne » / Défiscience
Comité pédagogique pour l’organisation de stages en établissements médico-sociaux des futurs médecins en début de 2ème année d’étude à Lyon-Sud. Lancement reporté en 2021 en raison de la crise sanitaire.
Conception d’un module de E-learning « Aides à la communication pour les aidants » dans le cadre d’un groupe de travail du GNCHR (Groupement National Coopération Handicaps Rares). Achèvement du premier module – Démarrage du second.
- Réseau-Lucioles continue à rayonner
4 500 abonnés à la Newsletter de Réseau-Lucioles
1050 membres associés
Plus de 1000 visiteurs par jour de notre site : www.reseau-lucioles.org
2021 sera consacré à :
- la diversification de notre offre de formations qui sera déployée en sous-traitance par Jean-Marie Lacau et par les formateurs avec lesquels il collabore.
- le développement de prestations de conseil et d’accompagnement des associations et établissements
- notre implication dans les comités de réflexion, de recherche et dans les colloques où nous estimons que la déficience intellectuelle sévère doit être représentée
- l’actualisation et la dynamisation de notre site internet ainsi que la valorisation de l’ensemble du capital d’information de Réseau-Lucioles
Parmi ces lignes d’action certaines s’autofinancent (les formations et le conseil), mais les participations aux groupes de travail, les missions de rayonnement du réseau sont financées par vos dons.
Votre soutien en 2021 est comme chaque année indispensable,
pour assurer notre présence dans les groupes de travail régionaux et nationaux
et continuer à diffuser une information utile aux familles et aux professionnels.
5- Budget 2021
6-Compte-rendu de notre dernière assemblée Générale
Compte-rendu d’Assemblée Générale (oct. 2020)
(Mail : contact@reseau-lucioles.org – Tel : 09 51 75 61 62)