Trucs et astuces

Maladies rares

Filières de Santé Maladies Rares, qui sont-elles ?
Un livret paru en juillet 2018 présente les 23 filières de Santé Maladies Rares en France
Pour télécharger le livret

Ce Centre de Référence propose une évaluation pluridisciplinaire afin de mieux cerner les spécificités et les besoins des personnes porteuses d’une affection génétique à expression psychiatrique. Il intervient également dans le diagnostic des troubles du neurodéveloppement (comme les troubles du spectre autistique).
Site GénoPsy

Réseau de santé proposant aide et accompagnement aux patients, familles et professionnels concernés par une maladie rare.
Site Réseau Maladies Rares Méditerranée

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La filière de santé nationale DéfiScience fédère les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et développe les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes.
Site Défiscience

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Service téléphonique dédié aux maladies rares ayant pour mission l’écoute, l’information et l’orientation des malades, de leurs proches et des professionnels de santé
Site Maladies rares info services

logo_orphanet-redim
Serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins
Site Orphanet

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Alliance Maladies rares :
collectif d’associations de malades et de parents de malades

defiscience-1-redim

Expertise et prise en charge des déficiences intellectuelles de causes rares, dont le syndrome de l’X fragile et d’autres syndromes liés au chromosome X
Site du Centre de Référence Déficience Intellectuelle de cause rare

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La filière AnDDI-Rares développe des actions autour du diagnostic, du suivi et de la prise en charge des patients, de la recherche, de la formation des professionnels et de l’information pour les patients et leurs familles.

Associations de familles

Logo_extraordinaire

 

 

 

 

Xtraordinaire, Association nationale des familles touchées par un retard mental lié au chromosome X

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Valentin APAC, association de porteurs d’anomalies chromosomiques

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Sud-West, association de parents concernés par le Syndrome de West

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