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Réseau lucioles

Handicap mental sévère
Ensemble, partageons nos expériences

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Réseau lucioles

Le 19 Mai 2023

 

1/Les « formations-actions » de Réseau-Lucioles (dont certaines nouveautés)

Vous êtes confrontés à des difficultés dans votre Structure médico-sociale ?

  • comportements-défis
  • troubles de l’alimentation
  • collaboration entre professionnels et parents et confiance partagée
  • équipes qui ne trouvent plus (suffisamment) de sens dans leur travail

Notre objectif : ressourcer les professionnels et les familles sur tous ces thèmes (et d’autres), tant au niveau individuel que collectivement.

Moyens : nos formations sont animées par un duo (un parent et un professionnel, tous deux spécialistes du thème traité). Elles se concluent par la formalisation d’un plan d’actions pour un meilleur accompagnement des personnes accueillies et l’amélioration de la qualité de vie au travail.

Pour en savoir plus : https://www.reseau-lucioles.org/nos-formations-et-animations/

 

2/Ouverture des établissements sur le monde… du droit commun : faites connaitre des initiatives existantes !

Transmettez-nous vos idées, vos réalisations ou ce que vous avez vu de formidable : https://www.reseau-lucioles.org/ouverture-des-etablissements-initiatives

 

3/ Avant le 22 mai, donnez vos idées en répondant à la consultation citoyenne organisée par l’état

Cet appel à contribution s’adresse à tous ceux qui accompagnent les personnes en situation de handicap : professionnels du soin, de l’éducatif, du social ou de l’enseignement et familles… vous êtes souvent en première ligne pour intervenir auprès de la personne avec un TND (trouble neuro-développemental). Votre avis compte pour faire bouger les lignes. Votre avis compte parce-que vous savez souvent mieux que quiconque ce dont nous avons besoin sur le terrain.

C’est- l’occasion de vous exprimer clairement ! …. Votre contribution est attendue avant le 22 mai !!!

6 thèmes :

  • Accompagnement précoce
  • Faciliter la vie des personnes et des familles
  • Accompagner les adolescents et les adultes…. Notamment les plus en difficulté
  • Adapter la scolarité
  • Amplifier la dynamique de recherche
  • Garantir une solution pour chacun, une solution de qualité … et bien former les professionnels

https://consultation-tnd.handicap.gouv.fr/

 

4/ Formation START : une opportunité pour les professionnels du médico-social

Formation START : une opportunité pour les professionnels du médico-social

https://www.reseau-lucioles.org/decouvrez-loutil-start-sur-les-tnd/

START est une formation en 4 jours sur les TND destinée aux professionnels du médico-social et du sanitaire.

Objectifs :

  • faire le point sur tout ce qu’il faut prendre en compte pour accompagner le mieux possible une personne ayant des troubles du neuro-développement (TND).
  • harmoniser les connaissances de tous les acteurs qui accompagnent les personnes avec TND.

Cette formation a été construite au sein de Defiscience, filière de santé maladies rares, par des scientifiques experts des TND avec des professionnels de terrain et des familles.

Pour en savoir plus sur les formations dans chaque région et vous inscrire :

 

5/ Venez participer aux journées de recherche Defiscience les 08 et 09 juin à Paris

Les 08-09 juin 2023, la filière de santé maladies rares DéfiScience organise deux Journées Recherche sur le thème « La recherche au service des soins et de la qualité de vie des patients ». L’événement aura lieu à la Cité Internationale Universitaire de Paris. Ces deux journées rassembleront les experts des centres des maladies rares du neurodéveloppement (TND), des chercheurs du domaine, des acteurs du médico-social et des représentants associatifs pour partager leurs connaissances et échanger sur leurs travaux de recherche.

Programme, intervenants et inscriptions : https://defiscience.fr/agenda/congres-defiscience-sur-la-recherche-dans-les-maladies-rares-du-neurodeveloppement/

 

6/ Réseau-Lucioles, ses sites, ses publications vous informent sur les handicaps complexes

Par ses sites internet :

  • www.reseau-lucioles.org : informations, aides pratiques, liens constructifs…
  • www.lulu-va-etre-operee.org (Prix Prescrire 2021 et Trophée E-santé 2021) : site interactif à destination des professionnels et des familles pour réussir la prise en charge des personnes handicapées

Par ses publications :

  • Lulu va être opérée : un livre à la présentation vivante, sous forme de cartes mentales, très complet, et qui s’adresse à tous.
  • Troubles de l’alimentation : un ouvrage technique scientifiquement documenté recommandé par la revue Prescrire, avec des conseils et des outils pratiques.
  • Mix et Délice : 80 recettes goûteuses en cuisine mixée, colorées, originales et concoctées par des chefs réputés de la région lyonnaise. Information précise sur les valeurs nutritives.
  • Troubles du sommeil et handicap : ouvrage co-réalisé avec le R4P qui apporte une connaissance précise sur les troubles du sommeil ainsi que des conseils.

Un seul bulletin de commande pour ces différents ouvrages :
https://www.reseau-lucioles.org/wp-content/uploads/2021/07/Bon-multi-commande-Reseau-Lucioles-2021.pdf

 

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