Les parents de personnes vivant avec un handicap intellectuel profond et handicaps multiples (PIMD), ou un handicap ayant un impact sur l’espérance de vie typique, sont exposés à de nombreux facteurs de stress. L’expérience de ces parents a évolué au fil du temps en raison de l’amélioration des possibilités médicales qui a permis d’améliorer le pronostic de survie des nourrissons vulnérables, et des évolutions sociétales qui ont influencé la place des personnes en situation de handicap.
Savoir ce qui permet aux parents de conserver ou retrouver leur bien-être donne la possibilité de l’intégrer dans la planification et la réalisation des soins. Il est donc important de comprendre les points de vue et les expériences vécues par les parents eux-mêmes, concernant leurs ambitions et les défis rencontrés.
Cette étude vise à comprendre comment ces parents gèrent et préservent leur bien-être dans leur vie quotidienne, à partir d’une revue de connaissances issues de la littérature scientifique.