Découvrez les RBPP sur le répit des aidants

La Conférence nationale du handicap (CNH), qui s’est tenue le 4 septembre 2026 a annoncé le lancement d’un 4ᵉ schéma national pour les handicaps rares.
Cette mesure s’inscrit dans la continuité des trois précédents schémas, qui ont progressivement structuré l’expertise spécialisée et les coopérations territoriales.

Découvrez le nouveau livre de Cyrielle Richard, publié aux Editions Ellipses. L’auteure est psychologue et neuropsychologue au Centre hospitalier de l’Yonne et travaille auprès de patients en situation de handicap ; elle est présidente de l’association des praticiens en thérapies cognitive et comportementale de Bourgogne.

Partagez vos projets, vos expériences et vos innovations pour construire les Journées Nationales Handicaps Rares 2027 !

Le syndrome de Lennox-Gastaut (SLG) est une forme rare et sévère d’épilepsie qui débute le plus souvent dans l’enfance. Il se caractérise par des crises fréquentes et variées, souvent difficiles à contrôler, ainsi que par des troubles du développement. Des familles touchée par cette maladie viennent de créer une association pour accompagner les personnes concernées, soutenir les familles et contribuer à une meilleure compréhension du syndrome.

À travers ses actions, elle vise à créer du lien, apporter des repères et participer à améliorer l’accompagnement global, en collaboration avec les professionnels de santé.