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Le syndrome de Lennox-Gastaut (SLG) est une forme rare et sévère d’épilepsie qui débute le plus souvent dans l’enfance. Il se caractérise par des crises fréquentes et variées, souvent difficiles à contrôler, ainsi que par des troubles du développement. Des familles touchée par cette maladie viennent de créer une association pour accompagner les personnes concernées, soutenir les familles et contribuer à une meilleure compréhension du syndrome.

À travers ses actions, elle vise à créer du lien, apporter des repères et participer à améliorer l’accompagnement global, en collaboration avec les professionnels de santé.

EpilepsAI est une application disponible sur smartphone (IOS et Android) et sur ordinateur (WebApp), qui s’appuie sur une intelligence artificielle conversationnelle. Vous parlez en langage naturel — comme vous le feriez à un proche ou à votre médecin – EpilepsAI enregistre vos propos sans les trahir, les organise et les structure en langage thérapeutique exploitable par les soignants.

L’association AFSA qui est un partenaire historique de Réseau Luciole, vient de concevoir avec l’ERHR ile-de France un support opérationnel destiné à faciliter l’accompagnement des personnes au quotidien. Ce travail de co-construction, nourri par des expériences de terrain, répond à un besoin concret : disposer d’un outil simple, clair et directement utilisable par les professionnels.

Découvrez ce nouvel outil pédagogique ludique et vulgarisé dont l’objectif est de sensibiliser les professionnels et les familles aux handicaps rares à travers la transmission de connaissances, l’apprentissage par expérience et l’échange sur les pratiques.

L’Archipel des Rares® a été conçu, sous forme de jeu de société, par les professionnels de l’ERHR Nord-Est – Antenne Bourgogne Franche-Comté, avec le soutien et le financement du GNCHR.