Cette étude révèle plusieurs enjeux clés : une répartition territoriale parfois inégale des solutions d’accompagnement, un passage délicat de l’enfance à l’âge adulte, des difficultés d’accès aux soins spécialisés, ainsi qu’un besoin de souplesse dans les modalités d’accompagnement et de continuité des apprentissages tout au long de la vie. Les attentes portent également sur un meilleur soutien aux aidants familiaux, qu’il s’agisse de reconnaissance, de répit ou de simplification des démarches administratives.
À partir d’une enquête réalisée auprès de 365 familles, de données régionales et de concertations avec les acteurs locaux, le rapport propose des préconisations pour consolider les acquis et adapter l’offre aux besoins présents et futurs.
L’Agence Régionale de Santé Auvergne-Rhône-Alpes s’appuiera sur ces préconisations pour élaborer, en concertation avec les partenaires concernés, une feuille de route régionale destinée à renforcer et structurer l’accompagnement des personnes polyhandicapées dans les années à venir.
