Il s’agit d’un enjeu majeur pour le handicap de grande dépendance et le handicap complexe dont Réseau-Lucioles se fait l’écho. En effet, notre public présente souvent des besoins multiples et intriqués, nécessitant des compétences médicales, éducatives, paramédicales et sociales complémentaires. Malgré l’existence de ressources spécialisées, les réponses restent toujours difficiles d’accès, les parcours sont fragmentés et les familles se retrouvent souvent à coordonner elles-mêmes les accompagnements.
Le quatrième schéma représente une opportunité de répondre à 6 enjeux prioritaires :
1. Individualiser les réponses en tenant compte de la singularité des besoins et de leur évolution.
2. Assurer la continuité des parcours, en renforçant la coordination entre établissements, services médico-sociaux, professionnels de santé et domicile.
3. Favoriser la communication et la participation, notamment grâce à la communication alternative et améliorée (CAA), pour garantir l’expression des choix et des droits.
4. Reconnaître et soutenir les proches aidants, en valorisant leur expertise et en développant les solutions de répit.
5. Renforcer les compétences professionnelles, par la formation, l’appui des Centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR) et des Équipes relais handicaps rares (ERHR), ainsi que le partage des savoir-faire.
6. Garantir l’effectivité des engagements, grâce à des moyens adaptés, un pilotage national et une évaluation des résultats.
En conclusion, cette mesure ouvre une perspective de consolidation des réponses aux situations de handicap les plus complexes. L’enjeu sera de dépasser la seule structuration des dispositifs pour améliorer concrètement la qualité de vie, la continuité des accompagnements et les droits des personnes, quels que soient leur lieu de vie et l’intensité de leurs besoins et sa portée dépendra des moyens mobilisés.
