Handicap rare : nouveau dossier complémentaire MDPH

Les handicaps rares sont méconnus des services administratifs y compris des MDPH, ce qui a parfois pour conséquence une sous-évaluation des aides financières requises.

Un tout nouveau document vient d’être créé pour aider à la définition des besoins de compensation.

Article publié dans Evaluation autonomie, Aides financières le 12 janvier 2026modifié le 19 janvier 2026

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un nouveau document qui vient compléter le dossier MDPH : « Le formulaire complémentaire pour les handicaps rares et les maladies rares ».

Il est facultatif, mais il permet à la CDAPH de mieux comprendre les besoins de l’usager en recueillant son expérience personnelle sur différents aspects de sa vie quotidienne. Destiné aux adultes et aux enfants, ce document comprend une notice de remplissage et des annexes détaillées pour aider l’usager à compléter le document.