Handicap & longévité : revue de la littérature scientifique

Retrouvez sur le site Polyrene cette nouvelle publication : « Perspective de parents d’enfants vivant avec des handicaps pouvant impacter leur longévité : revue de la littérature scientifique ».

Article publié dans Le handicap mental sévère, Ressources, Rapports officiels et travaux collectifs le 05 février 2026modifié le 05 février 2026

Les parents de personnes vivant avec un handicap intellectuel profond et handicaps multiples (PIMD), ou un handicap ayant un impact sur l’espérance de vie typique, sont exposés à de nombreux facteurs de stress. L’expérience de ces parents a évolué au fil du temps en raison de l’amélioration des possibilités médicales qui a permis d’améliorer le pronostic de survie des nourrissons vulnérables, et des évolutions sociétales qui ont influencé la place des personnes en situation de handicap.

Savoir ce qui permet aux parents de conserver ou retrouver leur bien-être donne la possibilité de l’intégrer dans la planification et la réalisation des soins. Il est donc important de comprendre les points de vue et les expériences vécues par les parents eux-mêmes, concernant leurs ambitions et les défis rencontrés.

Cette étude vise à comprendre comment ces parents gèrent et préservent leur bien-être dans leur vie quotidienne, à partir d’une revue de connaissances issues de la littérature scientifique.

Ces contenus pourraient également vous intéresser…

Trucs et astuces

Ressources Epilepsie

EpilepsAI : une appli pour organiser un journal de crises performant

EpilepsAI est une application disponible sur smartphone (IOS et Android) et sur ordinateur (WebApp), qui s’appuie sur une intelligence artificielle conversationnelle. Vous parlez en langage naturel — comme vous le feriez à un proche ou à votre médecin – EpilepsAI enregistre vos propos sans les trahir, les organise et les structure en langage thérapeutique exploitable par les soignants.

Publié le 12 juin 2026

Lire

Trucs et astuces

Ressources Troubles du comportement

Comportements-défis : un nouvel outil pratique pour accompagner les professionnels au quotidien

L’association AFSA qui est un partenaire historique de Réseau Luciole, vient de concevoir avec l’ERHR ile-de France un support opérationnel destiné à faciliter l’accompagnement des personnes au quotidien. Ce travail de co-construction, nourri par des expériences de terrain, répond à un besoin concret : disposer d’un outil simple, clair et directement utilisable par les professionnels.

Publié le 12 juin 2026

Lire

Le handicap mental sévère Ressources

L’Archipel des Rares®, un outil-jeu pour sensibiliser aux handicaps rares

Découvrez ce nouvel outil pédagogique ludique et vulgarisé dont l’objectif est de sensibiliser les professionnels et les familles aux handicaps rares à travers la transmission de connaissances, l’apprentissage par expérience et l’échange sur les pratiques.

L’Archipel des Rares® a été conçu, sous forme de jeu de société, par les professionnels de l’ERHR Nord-Est – Antenne Bourgogne Franche-Comté, avec le soutien et le financement du GNCHR.

Publié le 12 mai 2026

Lire

Comprendre et agir

Ressources Rapports officiels et travaux collectifs Pour aller plus loin…

Découvrez les RBPP sur le répit des aidants

La France compte plus de 9 millions d’aidants, aux profils variés (parent, enfant, conjoint, etc.) qui soutiennent un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Ces personnes, qui ne sont ni des professionnels de santé, ni des professionnels de l’accompagnement, peuvent manifester des signes de difficultés découlant de la situation d’aidance et interrogeant la nécessité d’une solution de répit.

Ces recommandations portant sur le répit des aidants s’inscrivent dans le cadre de la Stratégie Nationale des Aidants. Elles correspondent à une réponse opérationnelle à la saisine de la DGCS relative à la définition du répit des aidants et de ses composantes ainsi qu’à la mise en œuvre de solutions de répit.

Publié le 23 mars 2026

Lire