Menée par les équipes de la filière DéfiScience et du projet CASEPRA, et à destination des parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares ou de handicaps rares avec troubles du développement intellectuel, cette enquête vise à rendre plus visible l’aide que vous apportez à votre enfant et à mieux connaître les répercussions de cette aide sur votre santé et votre vie professionnelle. Prévoir 30 minutes. Résultats à l’automne 2022.
Le handicap mental sévère Ressources
L’Archipel des Rares®, un outil-jeu pour sensibiliser aux handicaps rares
Découvrez ce nouvel outil pédagogique ludique et vulgarisé dont l’objectif est de sensibiliser les professionnels et les familles aux handicaps rares à travers la transmission de connaissances, l’apprentissage par expérience et l’échange sur les pratiques.
L’Archipel des Rares® a été conçu, sous forme de jeu de société, par les professionnels de l’ERHR Nord-Est – Antenne Bourgogne Franche-Comté, avec le soutien et le financement du GNCHR.
Publié le 12 mai 2026
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