Connaissez-vous la filière de santé maladies rares DéfiScience ?

Article publié dans Pour aller plus loin… le 21 avril 2023modifié le 12 mars 2025

La filière de santé maladies rares DéfiScience rassemble et coordonne des réseaux de centres experts dans les maladies rares du neurodéveloppement et leur prise en charge.

Mine d’informations et de mise en commun des savoirs sur les troubles du neurodéveloppement, elle saura vous apporter des réponses d’experts à toutes vos questions sur le sujet.

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La France compte plus de 9 millions d’aidants, aux profils variés (parent, enfant, conjoint, etc.) qui soutiennent un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Ces personnes, qui ne sont ni des professionnels de santé, ni des professionnels de l’accompagnement, peuvent manifester des signes de difficultés découlant de la situation d’aidance et interrogeant la nécessité d’une solution de répit.

Ces recommandations portant sur le répit des aidants s’inscrivent dans le cadre de la Stratégie Nationale des Aidants. Elles correspondent à une réponse opérationnelle à la saisine de la DGCS relative à la définition du répit des aidants et de ses composantes ainsi qu’à la mise en œuvre de solutions de répit.

Publié le 23 mars 2026

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Nouvelles RBPP TSA

La Haute Autorité de Santé vient de publier de nouvelles Recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) pour le nourrisson, l’enfant et l’adolescent présentant un trouble du spectre autistique (TSA). Ces nouvelles recommandations (les anciennes dataient de 2012), tiennent compte des avancées scientifiques de façon à irriguer les pratiques de tous les professionnels qu’ils soient issus du sanitaire, du médico-social, du social, de l’éducation.

Publié le 18 février 2026

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