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Newsletter de janvier 2023

Réseau-Lucioles : Améliorons ensemble l’accompagnement des personnes atteintes d’un handicap complexe de grande dépendance

Toute l’équipe de Réseau-Lucioles vous souhaite une bonne année 2023 !

Malgré les difficultés constantes que le monde du handicap nous impose, nous vous souhaitons des projets motivants et utiles, de belles rencontres et surtout de l’émerveillement sur les petites choses du quotidien.

Vous trouverez ci-après des nouvelles de nos actions pour 2023.

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1/ Réseau-Lucioles se mobilise face à la crise du secteur médico-social

Face à la désertion progressive du secteur médico-social par ses professionnels qualifiés, Réseau-Lucioles se mobilise pour les personnes handicapées et pour les établissements et services qui les accompagnent. Le constat est que nos élus, dans leur très grande majorité, ne connaissent pas concrètement le secteur médico-social et ne mesurent pas l’état de déliquescence dans lequel il se trouve.

Réseau-Lucioles, représenté par Jean-Marie Lacau, et en collaboration avec ses réseaux partenaires locaux et nationaux, cherche à sensibiliser les élus sur la maltraitance qui s’installe dans ce secteur par manque de moyens.

Votre proche est directement impacté par le manque de moyens humains au sein de son établissement ?

Faites-nous parvenir vos témoignages à : contact@reseau-lucioles.org

2/ Les formations dispensées par Réseau-Lucioles continuent !

L’offre de formation proposée par Réseau-Lucioles jusqu’en 2020 est aujourd’hui externalisée. Ces formations sont désormais dispensées par Jean-Marie Lacau qui reprend cette activité via la société ITG formation certifiée Qualiopi.

Les thématiques proposées sont :
• Mieux gérer les troubles de l’alimentation
• Mieux gérer et prévenir les comportements-problèmes
• Co-construire un projet commun d’évolution entre professionnels et familles
• Optimiser le management des équipes et projets dans les ESMS

Pour en savoir plus : https://www.reseau-lucioles.org/nos-formations-et-animations/

Nous recherchons des co-formateurs dans toute la France !
Vous êtes psychiatre, pédiatre, algologue, infirmière, psychologue, orthophoniste, diététicienne, directeur ou chef de service d’établissements médico-social :
Contactez-nous : jm.lacau@reseau-lucioles.org 
(un cv est le bienvenu pour démarrer notre échange)

3/ Tab’Lucioles fait peau neuve pour une expérience plus ergonomique !

Tab’Lucioles est une application destinée à un public ayant des troubles sévères de la motricité et du développement intellectuel. Elle permet à l’usager de visionner en toute autonomie des photos, des films, de la musique, ou des vidéos rassemblés par ses proches.

La mise à niveau de Tab’Lucioles a été rendue possible grâce à une intense collaboration avec les informaticiens d’INETUM dans le cadre d’un mécénat de compétence.

Nouveautés 2023 :
• L’interface aidants (sur internet) est désormais plus ergonomique et plus puissante.
• Le nouveau module pour tablette est téléchargeable sur Google Play et très bientôt sur Apple store.

Nous vous invitons à tester la nouvelle version de Tab’Lucioles et à nous faire part de vos remarques !

(Quelques réglages sont encore en cours et profiteront de vos réactions)

4/ Réseau-Lucioles lance le projet « Dessine-moi un loisir »

Ce projet ambitieux suscite plus que jamais un grand intérêt pour le secteur médico-social en crise.

Objectif : permettre à chaque adulte en grande dépendance l’accès à des loisirs adaptés fréquents et réguliers en

  • répertoriant les offres
  • facilitant l’accès et l’organisation de ces loisirs auprès des établissements (et des familles).

Nous recherchons des contacts de prestataires, organismes spécialisés en Savoie-Haute Savoie et Isère susceptibles de nous aider à créer cette offre.

Pour nous contacter :  contact@reseau-lucioles.org 

5/ Réseau-Lucioles continue de défendre la cause des personnes atteintes de troubles sévères du développement

Réseau-Lucioles reconnu au niveau national, est plus que jamais impliqué dans la reconnaissance d’un public, qui au sein même du milieu du handicap, est méconnu et sous-représenté. En 2023, Réseau-Lucioles poursuit donc ses actions pour représenter et défendre la cause des personnes atteintes de handicap sévère au sein de plusieurs groupes de travail et de réseaux : Haute Autorité de Santé (HAS), Défiscience, START…

6/ Réseau-Lucioles informe

Par ses sites internet :

  • www.reseau-lucioles.org : informations, aides pratiques, liens constructifs…
  • www.lulu-va-etre-operee.org (Prix Prescrire 2021 et Trophée E-santé 2021) : site interactif à destination des professionnels et des familles pour réussir la prise en charge des personnes handicapées

Par ses publications :

  • Lulu va être opérée : un livre à la présentation vivante, sous forme de cartes mentales, très complet, et qui s’adresse à tous.
  • Troubles de l’alimentation : un ouvrage technique scientifiquement documenté recommandé par la revue Prescrire, avec des conseils et des outils pratiques.
  • Mix et Délice : 80 recettes goûteuses en cuisine mixée, colorées, originales et concoctées par des chefs réputés de la région lyonnaise. Information précise sur les valeurs nutritives.
  • Troubles du sommeil et handicap : ouvrage co-réalisé avec le R4P qui apporte une connaissance précise sur les troubles du sommeil ainsi que des conseils.

Un seul bulletin de commande pour ces différents ouvrages :
https://www.reseau-lucioles.org/wp-content/uploads/2021/07/Bon-multi-commande-Reseau-Lucioles-2021.pdf

7/ Réseau-Lucioles en bref

Les personnes atteintes de handicap sévère grande dépendance n’ont, la plupart du temps, pas accès à une communication verbale ; elles ont besoin d’un aidant pour effectuer tous les gestes du quotidien… Leurs aidants, familles, professionnels sont souvent démunis pour répondre à leurs attentes.

Des améliorations sont possibles, des solutions existent.
Depuis 18 ans Réseau-Lucioles s’emploie à les repérer,
à les répertorier et à les diffuser.

Réseau-Lucioles en bref

120 000 personnes en France présentent des troubles sévères du développement intellectuel et 800 000 aidants ou proches seraient concernés (source : INSERM).

L’association Réseau-Lucioles est créée à l’initiative de Jean-Marie Lacau en 2004.
Aujourd’hui, c’est un réseau reconnu au niveau national qui compte :
1100 membres associés (parents et professionnels)
4800 abonnés à sa newsletter

Comment travaillons-nous ?

À partir de l’émergence d’un besoin, Réseau-Lucioles :

  • réalise des enquêtes auprès des personnes concernées ;
  • crée, publie, et diffuse des outils ;
  • propose des formations (Thèmes abordés : Alimentation, accès aux soins, comportements-problèmes, management des institutions…).

 

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