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Juin 2019

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1/ Projets en cours

Rédaction et publication d’un livre de recommandations sur le parcours chirurgical des personnes en grande dépendance

Objectifdonner des repères concrets et utiles à chaque acteur du parcours (corps médical, établissements, familles,…) pour un accompagnement réussi

La réalisation de cet ouvrage didactique, concret et facile à lire fait partie du plan d’action élaboré suite à notre état des lieux.

Nous avons trouvé un écrivain qui connait bien la chaine graphique et qui nous a proposé une maquette de l’ouvrage très efficace et motivante pour les lecteurs.

A noter que quelques chapitres manquent encore de contenu sur les thèmes suivants : urgence, sur-handicap, anesthésie, comportements-problèmes et éthique/juridique

Nous nous rendons compte aussi que la contribution de « parents-professionnels » est essentielle.

NOUS RECHERCHONS donc des personnes à la fois parents de personnes handicapées ET médecin ou chirurgien, kinésithérapeute, aide-soignant, infirmière, anesthésiste, directeur d’établissement médico-social pour participer à ce travail très prometteur.
Rassurez-vous : nous serons économes de votre temps !
Merci de faire circuler cette information.

Pour nous contacter : carole.glaizal@reseau-lucioles.org – 04 78 97 48 08

Sortie de Tab’Lucioles 2.0

Objectifs :

  • rendre les tablettes accessibles aux personnes en grande dépendance
  • favoriser par une application ludique, la relation aidant / personne en grande dépendance

Cette application, facile d’usage, est dorénavant en ligne. Quelques bugs sont encore en correction sur la version Apple de l’application.

Vous pouvez accéder à Tab’Lucioles 2.0 depuis votre ordinateur en cliquant sur le lien suivant : https://tablucioles.reseau-lucioles.org/

Offre d’activités et de loisirs pour les personnes en grande dépendance

Objectif : proposer une offre permanente et pérenne d’activités et de loisirs adaptés aux goûts, difficultés, compétences et motivations des personnes en situation de grande dépendance.

Réseau-Lucioles a mené une enquête de réceptivité en avril pour affiner son projet. Plus de 300 personnes concernées par la grande dépendance (handicap mental sévère / grand âge) ont répondu. Plus de 50% des participants ont confirmé que les personnes en grande dépendance n’avaient pas accès à une offre adaptée et 60% d’ entre eux disent qu’ils n’ont pas suffisamment d’activités et de loisirs par semaine. Cette enquête nous a permis de repérer et hiérarchiser les freins au développement de ces activités ainsi que les attentes.

Réseau-Lucioles RECHERCHE 5 établissements médico-sociaux dans la région Auvergne-Rhône-Alpes pour collaborer avec nous sur ce projet.

Vous êtes un professionnel d’établissement médico-social et êtes motivé pour expérimenter ce projet, contactez-nous par mail : contact@reseau-lucioles.org ou par téléphone : 04 78 97 48 08

2/ Assemblée Générale de Réseau-Lucioles

Notre assemblée générale s’est tenue le 11 avril au siège de l’ADAPEI du Rhône.

Ce fut l’occasion pour les participants de découvrir :

  • Les différentes fonctionnalités de Tab’Lucioles 2.0.
  • La maquette de notre livre sur le parcours chirurgical
  • Les résultats de l’enquête de réceptivité pour le projet « offre d’activités et de loisirs pour les personnes en grande dépendance »
  • Nos projets
  • Et bien entendu de découvrir notre bilan financé et notre budget

 Apporter vos idées à l’un de nos projets ou vous investir davantage à nos côtés vous intéresse ? Contactez-nous par mail : contact@reseau-lucioles.org ou par téléphone : 04 78 97 48 08

3/ Interventions de Réseau-Lucioles

  • Deficiscience / Journée AFSA le 10 janvier (Paris)
    Intervention dans l’atelier « Troubles du comportement »
  • Journée nationale des maladies rares le 28 février (Bron)
    Tenue d’un stand dans le hall de l’hôpital Femme-Mère-Enfant
  • Séminaire R4P « Enfants, handicap et santé numérique » le 29 mars (Bron)
    Tenue d’un stand pour présenter Tab’Lucioles 2.0

4/ Concert solidaire au profit de Réseau-Lucioles

3 groupes musicaux de l’association Art & Voix ont joué au profit de Réseau-Lucioles le 20 mars à la salle Paul Garcin (Lyon). Nous les remercions chaleureusement pour leur soutien

VOUS AUSSI, AIDEZ-NOUS !

Réseau-Lucioles recherche des soutiens financiers pour poursuivre ses actions.
L’association fonctionne depuis 15 ans grâce à des subventions, des mécènes et donateurs. Nous avons aujourd’hui besoin du soutien de tous ceux qui utilisent notre travail pour assurer le financement de la suite et notamment pour démarrer sur le terrain notre projet de déploiement d’une offre d’activités et de loisirs pour les personnes en grande dépendance.

AVANTAGE FISCAL

En tant que particulier assujetti à l’impôt sur le revenu, votre don est déductible à hauteur de 66 % dans la limite de 20% du revenu imposable annuel.
Exemple : Votre don = 100 €
Votre réduction d’impôt = 66 €
Coût réel pour vous = 34 €

En tant qu’entreprise, vous bénéficiez d’une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 % du montant, dans la limite de 0,5% de votre chiffre d’affaires hors taxe.
Par exemple, un don de 5 000 € ne vous coûte que 2 000 €.

Notre association conduit des projets ambitieux qu’elle a besoin de financer. Plus que jamais, nous avons besoin de vous pour continuer à améliorer la qualité de vie des personnes en grande dépendance et de leurs aidants.

Pour faire un don

5/ Agenda : Réseau-Lucioles vous recommande

Jeudi 27 Juin au parc de Loisirs de Bouvent (Bourg en Bresse)
Journée « Défis Santé vous Sport Adapté » organisée par Comité Départemental et la Ligue Auvergne-Rhône-Alpes du Sport Adapté de l’Ain
Réseau-Lucioles participe à cette journée. Venez-nous voir à notre stand !
Pour en savoir plus

Du jeudi 27 au vendredi 28 juin (Valence)
Formation « Troubles du comportement et handicaps rares, développer ses compétences de gestion des comportements problèmes » co-organisée par l’ERHR Auvergne Rhône-Alpes et Réseau-Lucioles, en partenariat avec l’Association La Providence
Pour en savoir plus

 Jeudi 26 septembre (Bourg en Bresse)
Soirée d’échanges parents / professionnels organisée par le réseau R4P
Thème « L’éthique : un outil pour décider quand plusieurs choix sont possibles. Tous concernés : enfants, parents, professionnels »
Pour en savoir plus

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