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Handicap mental sévère
Ensemble, partageons nos expériences

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Projets en cours, en interaction avec vous

Publication d’un livret de recommandations sur le parcours chirurgical des personnes handicapées en grande dépendance

Objectif : donner à chaque acteur du parcours chirurgical des repères concrets et utiles pour réussir l’accompagnement de la personne handicapée.

Une démarche qui se construit à partir d’histoires chirurgicales commentées par les familles, les professionnels du secteur médico-social, de l’hôpital et de l’unité de Soins de suite.

Pour l’instant, nous avons beaucoup d’opérations très « typées handicap » essentiellement chirurgie orthopédique réalisée dans des grands CHU.

Nous recherchons des histoires chirurgicales récentes (2017)

  • passant par les urgences
  • et/ou vécues dans des hôpitaux non universitaires
  • et/ou pour des opérations non « spécialisées handicap» (ex. gynéco, oncologie, ophtalmo, gastroentérologie…)

Parents, professionnels, si vous avez un exemple récent, merci de nous le faire savoir en cliquant ici.

Développement de la version 2.0 de Tab’Lucioles, application ludique pour rendre les tablettes tactiles accessibles à tous

Après une première version de l’application développée fin 2016 et avec de nombreuses suggestions d’utilisateurs, nous développons la version 2.0 de Tab’Lucioles.

Objectifs :
– améliorer l’ergonomie de l’application et développer de nouvelles fonctionnalités
– transformer Tab’Lucioles en un outil de mise en lien des proches et des aidants autour de la personne handicapée
– rendre Tab’Lucioles compatible avec les applications que vous utilisez déjà.

Quelles applications informatiques utilisez-vous pour la-les personne(s) handicapée(s) que vous accompagnez ?

En 3 minutes, vous pouvez nous aider en cliquant ici.

Pour être informé de la sortie de Tab’Lucioles 2.0, envoyez-nous un mail à : contact@reseau-lucioles.org

Comment lui apprendre à attendre ? Comment l’aider à mieux vivre les changements ou les refus, les séparations, l’éloignement d’avec ses proches ?

Les résultats de notre étude sur les troubles du comportement mettaient en avant combien l’attente, les changements, les frustrations, les séparations étaient générateurs de «comportements-problèmes» chez les personnes en situation de handicap mentale sévère.

Des familles et des professionnels nous ont déjà transmis leurs trucs et astuces pour gérer ces difficultés.

Votre expérience est précieuse, partagez-la
En 5 minutes, vous pouvez enrichir notre boite à idées consultable par tous.

Les résultats de cette mise en commun seront prochainement diffusés sur notre site Internet.

A quelles activités et loisirs a accès la personne en grande dépendance, en semaine et le week-end ?

Que fait-elle ? A quelle fréquence ? A-t-elle suffisamment d’activités/loisirs ?

Pour la préparation d’un nouveau projet de Réseau-Lucioles, nous avons besoin de votre aide.
Merci de prendre quelques minutes pour répondre à ces questions.

Notre catalogue évolue

Réseau-Lucioles est, depuis septembre, validé sur le « Datadock » : outil de référencement des organismes de formation.

Nous souhaitons concevoir une formation sur « Organiser l’accompagnement des personnes en grande dépendance » ; encore un important défi pour lequel nous cherchons des co-intervenants ! N’hésitez pas à nous contacter.

Pour accéder au catalogue de formations

Réseau-Lucioles mis en avant

L’émission « Carnets de campagne » de France Inter du 19 septembre animée par Philippe Bertrand a présenté Réseau-Lucioles au travers d’une interview de Jean-Marie Lacau. « Réseau-Lucioles, un vrai fonds d’information »
Réécouter l’interview

Les Caravelles et Pionniers de la paroisse Saint Pothin de Lyon ont organisé plusieurs flashmobs , le samedi 10 juin 2017, afin de faire connaitre Réseau-Lucioles.
Pour voir la vidéo de cette journée (1 mn30)

Toute initiative de ce type est un baume au cœur pour les membres de Réseau-Lucioles et cela contribue à nous faire connaitre auprès des familles et… d’éventuels financeurs.

Réseau-Lucioles déménage sur Lyon

En janvier 2018, Réseau-Lucioles transfère ses bureaux à la Cité Internationale de Lyon chez DS Finance qui héberge déjà notre siège social.
Notre nouvelle adresse : 45 quai Charles de Gaulle – 69006 Lyon

Réseau-Lucioles, un réseau en expansion

Réseau-Lucioles compte actuellement
– 28 adhérents
– 950 membres associés
– 3600 personnes sont inscrites à notre newsletter.

Notre site internet www.reseau-lucioles.org reçoit, en moyenne, plus de 850 visiteurs différents par jour.

Réseau-Lucioles vous recommande

  • « Enfance et Polyhandicap », du 1er au 2 décembre à Namur (Belgique)
    Colloque proposé par l’association Wallopy ASBL
    Réseau-Lucioles animera un atelier sur « Prévenir les troubles du comportement »
    Pour en savoir plus et vous inscrire
  • « Les personnes en situation de handicap sévère : pistes pour un meilleur accompagnement », le 5 Décembre à Montpellier
    Journée de formation co-organisée par Réseau-Lucioles et le Réseau Maladies Rares Méditerranée. Deux thèmes abordés : communication et douleur
    Pour en savoir plus et vous inscrire
  • « Les États Généraux de la Déficience Intellectuelle », du 11 au 12 janvier 2018 à Paris
    Un évènement fondateur pour une meilleure prise en compte de la Déficience Intellectuelle en France
    Pour en savoir plus et vous inscrire

Réseau-Lucioles a besoin de votre soutien financier

Depuis 2004, Réseau-Lucioles œuvre pour améliorer la qualité de vie des personnes en grande dépendance et de leurs aidants.

Pour poursuivre son action, l’association compte sur vous !
Vous pouvez faire un don
– Vous pouvez nous aider à trouver de nouveaux donateurs et mécènes.
– Vous pouvez organiser un évènement au profit de Réseau-Lucioles.

Nous tenons à votre disposition des plaquettes ou supports de communication. N’hésitez pas à nous contacter

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Tél. 04 78 97 48 08
Courriel : contact@reseau-lucioles.org