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Les parents ont besoin d'être soutenus et orientés

Les parents ont besoin d’être soutenus et orientés

A la naissance de ma fille,on nous a dit que tout allait bien mais comme elle ne gardait pas une bonne température, elle était gardée en couveuse. La première nuit à la maison, elle n’a pas réclamé à boire et quand j’ai essayé de la faire boire, impossible ! C’est normal m’a-t-on répondu, on ne lui donnait pas au biberon pour une question de temps! Débrouillez-vous, ça va venir ! Bref, c’est une médecin de la PMI qui m’a dit de la nourrir au lait concentré sucré et de lui apprendre le réflexe de succion en mettant la tétine du biberon dans la bouche. Ça a duré un mois avant qu’elle boive difficilement au biberon. C’est toujours le cas actuellement. Personne pour m’expliquer comment la faire boire autrement. Elle mange mixé mais je suis toujours obligée de stimuler sa lèvre inférieure pour qu’elle ouvre la bouche.

Il faut dire qu’il n’y a jamais eu de place pour elle. D’abord parce que l’autorité médicale était persuadée qu’elle ne vivrait pas plus de 2 ans. Après même en hôpital de jour, pas de place pour elle, trop handicapée. On a su ce qu’elle avait avec le caryotype pratiqué à ses 22 ans ; elle en avait eu à 2 et 12 ans mais la recherche n’était pas assez avancée. « Remaniement chromosomique déséquilibré entre chromosome 11 et 12 ; trisomie partielle du 11 et monosomie partielle du 12. » Rien à faire, aucune indication pour son bien-être. Elle a juste droit à 2 malheureuses séances de kiné par semaine. A 2 ans, elle ne tenait pas assise, ne jouait pas. On lui a fait faire du patterning jusqu’à 8 ans malgré l’avis contraire (grrrrrr) de son médecin hospitalier.

Muriel, maman de Maëlle, polyhandicapée de 31 ans.

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