Plusieurs filières Maladies Rares en collaboration avec DéfiScience souhaitent mettre en place une formation validante de 40 heures destinée aux parents d’enfants atteints d’une maladie rare, leur permettant de consolider et de faire reconnaître leurs compétences
- sur le volet « soutien » des enfants, conjoints, autres parents (notamment au sein d’une association) …
- sur le volet « représentation » auprès des médecins, des institutions, des laboratoires, des industriels…
La formation envisagée ne serait pas associée à une pathologie particulière (ou à un groupe de pathologies) mais serait générale et pourrait certainement intéresser des parents de patients de toutes les filières.
Un questionnaire en ligne est proposé pour connaitre vos besoins. Le pré-programme sera élaboré en fonction des réponses.
