L’Université Libre d’Amsterdam a mené en avril-mai 2019 une recherche sur l’expérience de la douleur chez les personnes atteintes du Syndrome de Williams, de Prader-Willi et X Fragile.
Le but du questionnaire était de rassembler les expériences et connaissances sur la douleur auprès des personnes directement impliquées dans la vie d’adultes atteints d’un de ces syndromes (membres de familles, accompagnateurs/éducateurs…).
Les premiers résultats
Environ 1/4 des répondants souffre de problèmes psychiques (25%) et/ou de troubles physiques (24%). De plus, 40% des participants indique avoir ressenti de la douleur récemment.
En ce qui concerne la communication sur la douleur, 81% des patients est en état d’exprimer sa douleur verbalement. Mais 64% des répondants trouve difficile de juger si les personnes en question ressentent de la douleur ou non. En fait, 3 / 4 des répondants pensent que les patients ont un seuil de douleur plus élevé que des personnes sans syndromes génétiques, c’est-à-dire, qu’ils ressentent la douleur moins intensivement.
Dr. N. C. (Nanda) de Knegt
Psychologue et chercheur en neuropsychologie clinique Vrije Universiteit Amsterdam
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