Maladies rares

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La filière de santé nationale DéfiScience fédére les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et développe les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes.
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Service téléphonique dédié aux maladies rares ayant pour mission l’écoute, l’information et l’orientation des malades, de leurs proches et des professionnels de santé
Site Maladies rares info services

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Serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins
Site Orphanet

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Alliance Maladies rares :
collectif d’associations de malades et de parents de malades

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Expertise et prise en charge des déficiences intellectuelles de causes rares, dont le syndrome de l’X fragile et d’autres syndromes liés au chromosome X
Site du Centre de Référence Déficience Intellectuelle de cause rare

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La filière AnDDI-Rares développe des actions autour du diagnostic, du suivi et de la prise en charge des patients, de la recherche, de la formation des professionnels et de l’information pour les patients et leurs familles.

Associations de familles

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Xtraordinaire, Association nationale des familles touchées par un retard mental lié au chromosome X

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Valentin APAC, association de porteurs d’anomalies chromosomiques

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Sud-West, association de parents concernés par le Syndrome de West

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