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Projets en cours

Projets en cours

Évolution de Tab’Lucioles, l’application pour tablette pensée pour les personnes de grande dépendance

Une version V2 de Tab’Lucioles est envisagée. Déjà plusieurs pistes émergent comme l’amélioration de l’ergonomie de l’application, l’ajout d’un lecteur de musique, d’un enregistreur audio, …ainsi que la création d’une plateforme de mutualisation entre utilisateurs.

Pour en savoir plus sur Tab’Lucioles

Enquête-actions « Prise en charge chirurgicale et handicap mental sévère »

Réseau-Lucioles a mené une étude d’avril 2015 à mars 2016. 120 familles et 74 professionnels ont répondu pour 30 établissements hospitaliers, 5 unités de Soins de Suite et de Réadaptation et 10 établissements médico-sociaux.
Pour accéder à la synthèse de l’étude et aux résultats détaillés

Ce travail nous conduit maintenant à créer des outils (cf. page 4 des documents : propositions pour un plan d’actions)

Groupe de travail

Une centaine de personnes de toute la France, familles et professionnels (chirurgiens, médecins anesthésistes, infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, médecins MPR, diététiciennes, aides-soignantes, assistantes sociales) se sont inscrits pour collaborer à ce projet.

Su vous êtes intéressé à intégrer un groupe de travail, contactez-nous à contact@reseau-lucioles.org en précisant vos nom-prénom, spécialité professionnelle, département.

Comité de pilotage

Le comité de pilotage s’est déjà réuni plusieurs fois afin de préciser les actions à réaliser, d’organiser et de cadencer leur mise en œuvre.

Pour en savoir plus

Douleur

L’étude « Douleur et handicap mental sévère », menée en 2013, a permis de montrer combien ce problème est difficilement géré auprès de personnes ayant un handicap mental sévère, n’ayant pas accès à la parole ni à la possibilité d’exprimer clairement leur douleur.

Un appareil d’objectivation de la douleur, en cours de développement, est de plus en plus utilisé en chirurgie néonatale.

Cet appareil sera présenté lors du colloque coorganisé avec R4P en mai 2017.

Recherche-action « Troubles du comportement et handicap mental sévère »

Objectifs :

  • Analyser de manière approfondie et à postériori 25 itinéraires de personnes ayant été accompagnées vers une réduction significative de troubles aigus du comportement.
  • Tirer des enseignements et diffuser ceux-ci de telle manière qu’ils incitent à une évolution des pratiques.

Ce travail est mené en collaboration avec un groupe d’experts de la déficience intellectuelle sévère et/ou des troubles du comportement, ainsi que plusieurs étudiants.

Les premiers résultats de ce travail ont été présentés, devant plus de 300 personnes, lors des journées d’études de l’AP-HP « Polyhandicap et IMC »  sur les troubles du comportement, les 21 et 22 novembre 2016 et lors d’une deuxième édition de ce colloque, les 27 et 28 février 2017.

Le rapport final sera publié en juin 2017.