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Réseau lucioles

Handicap mental sévère
Ensemble, partageons nos expériences

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Réseau lucioles

Newsletter janvier 2010

Rappel des objectifs de l’association : Contribuer à améliorer l’accompagnement au quotidien des personnes qui ont un handicap mental sévère.

« Handicap mental sévère ? » : Au moins 45.000 personnes sont concernées en France. Elles ont un handicap complexe, intellectuel et souvent moteur. Elles ont besoin d’être aidées dans la plupart des actes du quotidien : manger, s’habiller, communiquer, acquérir un peu d’autonomie, jouer… parfois marcher.

Les actions que nous souhaitons mener en 2010

Sensibiliser

– Par des réunions autour d’un film « handicap mental sévère – quels besoins ? ».

Nous viendrons présenter ce film aux Elus, aux personnels des Maisons Départementales des Personnes Handicapées et aux Elèves des écoles du secteur médical et médico-social.

Nous commencerons par la Région Rhône-Alpes.

– Par la réalisation de trois autres films de témoignages (de parents et de professionnels) autour des thèmes suivants :

  • « la collaboration parents/professionnels »,
  • « l’annonce du handicap »
  • et probablement « quelle éducation pour ces jeunes ? ».

Ces films seront utilisés pour organiser des débats avec les parents et professionnels concernés ainsi que dans les centres de formation des secteurs médicaux et médico-sociaux.

Montrer des « bonnes pratiques»

Il existe peu de modèles d’accompagnement des personnes ayant un handicap mental sévère.
Pourtant, certains établissements, certains parents et professionnels ont mis en œuvre des actions qui fonctionnent plutôt bien.
Nous souhaitons les rencontrer et valoriser leurs réalisations.
– A la clé, nous réaliserons le tournage itinérant d’un film rassemblant ces expériences pour enrichir les pratiques de chacun.

Cliquez ICI, si vous êtes intéressé pour nous rencontrer

Agir autour de « Troubles du sommeil et handicap mental sévère »

– Nous préparons en collaboration étroite avec le Réseau R4P (Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône-Alpes), la conception d’un livret de conseils concrets (bonnes habitudes de sommeil, conseils médicaux spécifiques au handicap, trucs et astuces de parents issus de notre enquête, autres…).

Vous pouvez participer activement à ce projet qui démarre

– Nous réalisons actuellement une enquête auprès des médecins des CAMSP :

Pour en savoir plus

L’analyse des résultats de l’enquête réalisée auprès des familles est en cours :

Pour en savoir plus

Autres sujets

– Concernant les problèmes de fausse-route, nous vous recommandons la lecture d’un document rédigé par une équipe de l’hôpital Saint Maurice.
Il vous suffit de cliquer LA

– Vous pouvez commander notre film (disponible en DVD) décrivant le déroulement de l’examen EEG.
Pour le commander

– Pour faire connaître le Réseau-Lucioles à votre entourage :Vous pouvez imprimer notre affiche qui résume bien ce que nous faisons.
Cliquer ICI

POUR SOUTENIR NOTRE ACTION

Nous vous souhaitons une belle année 2010

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45 quai Charles de Gaulle
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Courriel : contact@reseau-lucioles.org