Réseau Lucioles
Le Handicap Mental Au Quotidien.
Enquête sommeil et handicap mental sévère : DES NOUVELLES
Enquête auprès des familles :
Plus de 300 familles ont participé à cette enquête qui est maintenant "clôturée".
Enquête auprès des professionnels Nous lançons maintenant comme convenu, la deuxième partie de notre démarche : l’enquête auprès des professionnels de la santé.
Le but de cette étape est d’appréhender la manière dont vous, médecins, prenez en charge les troubles du sommeil des personnes atteintes de handicap mental sévère, de faire l’inventaire des difficultés que vous rencontrez et de vos besoins.
Vos réponses mises en face de celles issues de l’enquête auprès des familles, nous livreront un état des lieux riche d’enseignements.
Si vous êtes médecin et êtes intéressé à participer à cette enquête, cela vous prendra 5 minutes
CLIQUEZ SUR LE LIEN SUIVANTPour la suite :
Nous prévoyons d’analyser les données rassemblées par ces deux enquêtes pour la fin de l’année et de concevoir un plan d’actions issu de cette analyse, pour mise en œuvre le plus tôt possible en 2010.
Cordialement
Le Réseau-Lucioles
Rappel des objectifs de cette étude :
Evaluer la singularité du sommeil et les troubles du sommeil chez les personnes atteintes d’un handicap mental sévère.
Evaluer les conséquences de ces troubles du sommeil sur la cellule familiale et la manière ont ils sont gérés et pris en charge.
Cette étude doit permettre :
De mieux identifier et comprendre les situations des familles,
De diffuser des conseils concrets et adaptés aux parents, aux professionnels et dans les institutions,
De développer des formations spécifiques auprès des personnels médicaux et paramédicaux,
De favoriser la diffusion des connaissances et "bonnes pratiques médicales" autour de "sommeil et handicap".
Qui mène cette enquête ?
Docteur Patricia Franco, responsable du centre de référence sur les pathologies rares du sommeil de l’enfant.
Charles Rouzade, Interne en 3ème année de pédiatrie (9ème année d’études de médecine), il est le coordinateur médical de cette action qui constitue son sujet de thèse de Doctorat.
Professeur Vincent des Portes, chef de service de neuro-pédiatrie à l’hôpital femme mère enfant de Lyon et coordonnateur d’un des deux centres de référence français des déficiences intellectuelles de causes rares.
Jean-Marie Lacau, directeur de l’association Réseau-Lucioles ; Le Réseau-Lucioles a pour but la mutualisation de l’expérience parentale et professionnelle autour du handicap mental dit « sévère ».
Cordialement
Jean-Marie Lacau RESEAU-LUCIOLES
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