Résultat d’enquête : Comment accompagner au mieux, une personne ayant un handicap mental sévère ?
Cette enquête a été réalisée entre novembre 2007 et juin 2008 avec l’aide de l’ANECAMSP* et de AIR**
(*) ANECAMSP : Association nationale des Equipes Contribuant à l’Action Médico-Sociale Précoce)
(**)AIR : Association Information Recherche qui a pour vocation le « soutien précoce des familles ayant un enfant sévèrement handicapé.
I- Objectif et limites de l’ étude :
Objectif : Faire le point sur les difficultés rencontrées par les parents et les professionnels qui accompagnent des personnes ayant un handicap mental sévère et déboucher sur des propositions d’actions.
Limites :
Le recrutement des parents et professionnels ayant participé à l’enquête, s’est fait au fil de l’eau, sans quota particulier. Notre appel à participation a été relayé par de nombreuses associations de maladies rares, l’UNAPEI, l’APAJH, le CREAI Rhône-Alpes.
Les résultats de ce travail n’ont donc pas de validité statistique. Ils ont la valeur d’une mise en commun des situations, difficultés et idées de 155 familles et 53 professionnels pour favoriser un meilleur accompagnement des personnes ayant un handicap mental sévère.
II- Les personnes qui ont répondu à cette enquête
154 parents et une famille d’accueil ont répondu à cette enquête
53 professionnels ont répondu à cette enquête :
- Professions
III- Description des personnes handicapées pour lesquels s’expriment ces parents et ces professionnels :
Ils fréquentent les mêmes types d’établissements :
IME, IMPRO, IMP,
MAS, FAM,
SESSAD,
CAMSP,
Hôpital de jour,
Cabinet libéraux (notamment pour les accompagnements gérés par les familles)
Internats, foyers de vie,
Jardins d’enfants spécialisés,
Ecoles maternelles et CLISS.
Ils sont atteints des mêmes types de pathologies aux conséquences sévères :
Maladies génétiques conduisant à un « handicap mental sévère »,
Epilepsie sévère,
Autisme ou « troubles envahissants du développement »... sévères,
Polyhandicap,
IMC et Trisomie 21 avec handicap mental sévère,
Conséquences sévères « d’atteintes ante-natales »
Conséquences graves de malformations cérébrales, traumatismes crâniens, encéphalopathies et d’AVC.
La majorité d’entre eux a moins de 18 ans
On peut donc considérer que ces parents et ces professionnels accompagnent des personnes aux difficultés et besoins proches. Ceux-ci sont certainement un bon reflet de la « réalité du terrain », lorsque l’on parle de handicap mental sévère.
IV- La course au diagnostic et ses difficultés
- Son âge, lorsque vous commencez à vous inquiéter
- 70 % des familles « commencent à s’inquiéter pour leur enfant » avant l’âge de 1 an,
- Son âge lorsque le diagnostic est posé
Il se passe ensuite, en moyenne, plus de 2 ans et demi avant que soit posé le diagnostic.
Certaines personnes mettront moins de temps ; certaines mettront 5 ans et plus.
Et près de 20 % n’ont pas obtenu de diagnostic...
Le soutien reçu dans cette démarche : Cette période de recherche est vécue comme très dure, par les parents... et 50 % d’entre eux ont le sentiment de ne pas avoir été aidé dans cette démarche.
Voici les points sur lesquels ils disent avoir besoin d’aide lors de cette période de recherche :
Et voici, d’après les parents ...
Aujourd’hui :
V- Le choix d’un établissement
Dans 50 % des cas, les parents disent ne pas avoir eu le choix, car :
« C’était la seule proposition qui leur a été faite »
« C’était le seul établissement à proximité »
« Il est dans un établissement qui n’est pas adapté »,
« Il n’y a pas de place ailleurs ».
..../...
VI- Votre enfant est-il ...
Malgré tout, 87 % des parents estiment que leur enfant est heureux !
VII- Les difficultés et défis des parents et des professionnels
VIII- Préconisations :
IX- Conclusion :
Les parents et les professionnels ont des préoccupations communes. Sur ces sujets, il nous parait essentiel d’organiser le plus tôt possible, dans les établissements et au niveau des associations, des réunions pour que parents et professionnels se découvrent un peu plus les uns les autres et définissent ensemble, des actions à mettre en œuvre pour répondre aux besoins concrets de chacun.
Bien d’autres sujets sont cités comme des pistes de progrès. Ils sont autant de thèmes de dialogue entre parents et professionnels pour avancer en concertation.
Autour de chacun des thèmes abordés ci-dessus, le Réseau-Lucioles construit, avec le temps, à force de rencontres et de visites, des « boites à idées » que nous pouvons partager et enrichir avec vous.
Par ailleurs, si vous êtes responsable de formation dans le secteur médico-social, nous pouvons venir vous présenter les résultats détaillés de cette étude.
Notre but : contribuer à faire progresser les pratiques actuelles et sensibiliser les futurs professionnels.
