Réseau-Lucioles
Réseau-Lucioles est une association loi 1901 dont l’objectif est d’ améliorer l’accompagnement des personnes atteintes d’un handicap mental sévère par la mutualisation de l’expérience des parents et des professionnels.
« Handicap mental sévère ? »
Nous parlons de personnes au handicap complexe, intellectuel sévère et souvent moteur. Elles n’ont pas accès à la parole et leur entourage n’a pas la certitude de répondre correctement à leurs attentes. Pour la plupart des actes du quotidien (manger, s’habiller, communiquer, jouer,...parfois même marcher), elles ont besoin d’un accompagnement permanent.
La France compte plus de 45.000 personnes dans ces situations (sources : STATIS 2002, DRESS 1996, SESI 1996)
Notre structure
L’association compte deux salariés et anime ses actions auprès d’un réseau identifié de 2000 parents et professionnels (éducateurs, psychologues, médecins, orthophonistes, chirurgiens dentistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, chercheurs, etc.) qui participent également à nos chantiers de "mutualisation".Nos comptes
Notre plaquette
Nos coordonnées
Réseau-Lucioles
37 rue de Bresse 01330 Villars les Dombes
Tél. : 04 78 97 48 08
EMail : contact@reseau-lucioles.org
De nombreux acteurs du secteur médico-social et du handicap s’intéressent à notre action et y contribuent progressivement :
Des associations de maladies rares (Hémiplégie alternante, Syndrome de Costello, de Lowe, d’Angelman, du cri du chat, de West, de Rett, d’Aicardi, Sclérose Tubéreuse de Bourneville, association de maladies mitochondriales, Valentin APAC..), l’Alliance maladies rares,
Des associations autour de l’autisme : Autisme Rhône-Ain et Autisme France, Proaide Autisme, ARAPI, Autisme Action ...
Plusieurs associations gestionnaires d’établissements : l’UNAPEI, l’ADAPEI de Rhône-Alpes, l’APAJH, Sesame Autisme,
Le CRHES de Lyon (collectif européen de recherche)
Le CREAI Rhône-Alpes (pillier institutionnel du secteur médico-social)
Le site enfantdifferent.org, centre ressource sur "l’annonce du handicap",
Handicap International et l’observatoire des familles,
L’ESCALE (centre de rééducation pédiatrique de Lyon)
Le réseau R4P (Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique),
Service neuro-pédiatrie de l’hôpital HFME à Lyon,
Le SESSAD de Chartres,
L’ANECAMSP(Association nationale des Equipes Contribuant à l’Action Médico-Sociale Précoce,
AIR (Association Information Recherche ) qui a pour vocation, le « soutien précoce des familles ayant un enfant sévèrement handicapé »,
Aispace et Epilepsie-France(associations Françaises contre les épilepsies),
Le service de documentation du CRDIME au Québec,
L’université de Mons(Belgique),
Différents établissements médico-sociaux dans lesquels nous tournons des films,
...Et puis il y a Gaétan : c’est lui qui a construit ce site. C’est lui qui supporte les changements incessants de présentation, d’organisation...et qui continue ce travail dans l’ombre... MERCI
EXTRAITS DE NOTRE LIVRE D’OR
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