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mai 2011
I-Réunion-débat à Paris le 28 juin 2011 : « mettre en commun nos expériences et savoirs » II- Troubles du sommeil et handicap III- Films IV- Commission de travail : répit - formation des parents - formation des parents avec les professionnels V- Evolution du site Internet www.reseau-lucioles.org Rappel des objectifs de l’association : Contribuer à améliorer l’accompagnement au quotidien des personnes qui ont un handicap mental sévère.
« Handicap mental sévère ? » : Au moins 45.000 personnes sont concernées en France. Elles ont un handicap complexe, intellectuel et souvent moteur. Elles ont besoin d’être aidées dans la plupart des actes du quotidien : manger, s’habiller, communiquer, acquérir un peu d’autonomie, jouer... parfois marcher.
I-Réunion-débat à Paris le 28 juin 2011 :
Le 28 juin 2011 à 20h00, le Réseau-Lucioles organise une réunion-débat sur le thème " Mettre en commun nos expériences et savoirs au service du handicap mental sévère ».
Inscription dès maintenant en ligne (nombre de places limité)
Cette soirée a pour but de promouvoir et développer un réseau d’échanges de pratiques entre les établissements médico-sociaux, les équipes médicales et les familles.
Après la projection d’un film de témoignages de parents et professionnels, un débat sera animé par le Réseau-Lucioles en présence de :
Docteur Monique Martinet, neuropsychiatre, Pédiatre A.I.R (Association Information Recherche),
Docteur Véronique Quentin, médecin de médecine physique et réadaptation, Présidente de SFERHE, Société Francophone d’Etude et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance.
Pour vous inscrire, cliquez ICI
II-Troubles du sommeil et handicap :
1. Edition d’un livret de conseils aux familles sur « sommeil et handicap »
Ce document est maintenant disponible.
2. Création d’un outil d’aide au diagnostic pour les médecins lors d’une consultation type « sommeil et handicap ». Ce document est rédigé et est en relecture : il sera disponible à partir de cet été pour test. Si vous êtes intéressé par cet outil, vous pourrez prochainement vous inscrire sur le site pour être informé dès sa parution
3. Formations sur « sommeil et handicap mental sévère ». Nous avons pris contact avec le réseau HYPNOR (réseau de professionnels de la santé du sommeil financé par l’ARS [1] qui intervient actuellement dans le Rhône et la Loire) afin de définir prochainement une offre de formation en direction des établissements médico-sociaux, des médecins et personnels paramédicaux.
4. Mutualisation des connaissances autour de la Mélatonine.
Notre protocole n’est malheureusement pas encore validé par la CNIL (Commission Nationale Informatique et Liberté). Nous devons passer par une grosse étape administrative de soumission du projet au ministère de la recherche puis à nouveau à la CNIL. Nous espérons que cela aboutira à une validation de notre démarche. Celle-ci étant attendue actuellement par 30 médecins identifiés.
III- Films :
1-Collaborations entre parents et professionnels Ce film, en cours de montage, sera présenté par le Réseau-Lucioles dans les établissements et écoles des secteurs sanitaire et médico-social à partir de la rentrée.
2-Film kaléidoscope de pratiques en établissements
Nous avons tourné notre film dans 6 établissements (Savoie, Vaucluse, Rhône, Côte d’Or, Saône et Loire)
L’ensemble du tournage est maintenant terminé. Résultat : 40 heures de témoignages à contracter en 1 heure. Il est certain, compte tenu de la densité des témoignages recueillis, que d’autres films seront composés à partir de ces tournages.
Le film en montage actuellement réunit les témoignages oraux et visuels de près de 100 personnes (professionnels et familles) sur de nombreux thèmes variés qui contribuent à la réussite de l’accompagnement des personnes ayant un handicap mental sévère : Management des équipes, organigramme et délégations, politique de recrutement, méthodes de communication alternative à la parole, éducation structurée, loisirs, bientraitance, formation des professionnels, relation entre parents et professionnels, relation entre professionnels et résidents, soutien des professionnels, culture de la transparence, projets...
Le Réseau-Lucioles présentera ce film dans les établissements et les écoles des secteurs sanitaire et médico-social, à partir du mois d’octobre.
IV-Commission de travail : répit - formation des parents - formation des parents avec les professionnels
L’objectif de cette commission était de lancer un travail en réseau sur deux thèmes : 1- les solutions de répit pour les parents 2- la formation des parents/ la formations des parents avec des professionnels.
Un rapport intermédiaire, rassemblant les informations recueillies par Internet et lors d’une réunion organisée le 14 avril 2011, est disponible sur notre site internet.
Il fait appel à vos enrichissements.
Répit
Formations
IV-Evolution du site Internet www.reseau-lucioles.org :
La refonte de la présentation du site Internet est en cours grâce à Gaétan, notre Webmaster bénévole. Notre objectif : rendre www.reseau-lucioles.org plus lisible, « plus professionnel » et plus inter-actif.
Pour faire connaître le Réseau-Lucioles à votre entourage : Vous pouvez imprimer notre affiche qui résume bien ce que nous faisons.
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