Newsletter - 1er décembre 2011
Novembre 2011
I- Mutualisation des savoirs lors d’une réunion-débat le 28 juin 2011 à Paris II- Livret Sommeil et Handicap III - Mutualisation des connaissances sur la Mélatonine IV- Films V- Nouveau projet d’étude : Douleur / automutilation dans les établissements médico-sociaux VI- Nouveau site www.reseau-lucioles.org
Rappel des objectifs de l’association : Contribuer à améliorer l’accompagnement au quotidien des personnes qui ont un handicap mental sévère.
« Handicap mental sévère ? » : Au moins 45.000 personnes sont concernées en France. Elles ont un handicap complexe, intellectuel et souvent moteur. Elles ont besoin d’être aidées dans la plupart des actes du quotidien : manger, s’habiller, communiquer, acquérir un peu d’autonomie, jouer... parfois marcher.
I-Mutualisation des savoirs lors d’une réunion-débat le 28 juin 2011 à Paris
Thèmes débattus entre parents, associations de parents et professionnels :
Formation initiale
Culture commune, transversalité dans les établissements
Outil de transfert de l’information au sein de l’établissement
Collaboration parents /professionnels - Education thérapeutique
Echanges entre parents : coopération
Echanges entre professionnels
Evaluation de la personne handicapée
Accompagnement précoce
Communication alternative / Financement des formations des parents
Etablissements adultes
La synthèse des échanges est maintenant en ligne.
II-Livret Sommeil et Handicap :
Le livret « troubles du sommeil et handicap est disponible.
Si vous souhaitez le commander, cliquez ici
Ce livret de 36 pages est complété par un document en ligne plus approfondi rassemblant la connaissance sur « sommeil et handicap » ainsi que des fiches techniques (isoler une pièce du bruit, confectionner une couverture alourdie…) et des outils d’aide au diagnostic (demandés par les médecins).
III - Mutualisation des connaissances sur la Mélatonine
Nous sommes actuellement dans un circuit de validation de notre protocole de recherche par le CCTIRS et la CNIL.
IV- Films :
Les 2 jours de tournage et d’immersion dans 6 établissements (autisme, IMC, polyhandicap, adultes, enfants) nous ont apporté des témoignages et des images riches. A partir de ces 40 heures de rushes, nous monterons quatre films.
1er film : Vient de sortir - Bientraitance ou construire la confiance
2ème film : Prochainement - Education et handicap mental sévère
L’objectif de Réseau-Lucioles est de partager des savoir-faire par les films et de déclencher des débats.
V- Nouveau projet d’étude : Douleur / automutilation dans les établissements médico-sociaux
Les personnes atteintes d’un handicap mental sévère expriment difficilement leur douleur qui est donc certainement sous-évaluée.
Notre objectif, par l’enquête qualitative que nous souhaitons réaliser, sera de le mettre en évidence et de proposer des solutions pour améliorer la situation.
Nous construisons actuellement notre équipe et recherchons le financement de ce travail.
Si vous êtes intéressés par le sujet, merci de nous en faire part.
VI- Nouveau site www.reseau-lucioles.org
Le site du Réseau-Lucioles a fait peau neuve.
En cas de problème d’accès, merci de nous le faire savoir : contact@reseau-lucioles.org
Pour faire connaître le Réseau-Lucioles à votre entourage :
Vous pouvez imprimer notre affiche qui résume bien ce que nous faisons.
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