Mutualisation des connaissances autour de la Mélatonine
1-Objectif de l’action :
Mieux cerner les indications et plages d’efficacité de la Mélatonine lorsqu’elle est prescrite à des patients atteints d’une maladie rare s’accompagnant d’un handicap mental sévère.
Patientèle concernée : Ce travail de recherche cible uniquement les personnes atteintes des syndromes de Rett, d’Angelman, d’Aicardi, du Cri du chat, de Noonan, de Williams, de Dravet, de Cornelia de Lange, de West, de Lennox, de Joubert, de Moebius, Smith Magenis, ainsi que les polyhandicaps, les maladie mitochondriales, l’autisme et troubles envahissants du développement lorsque ces pathologies concernent des personnes ayant besoin d’être assistées pour tout acte quotidien : manger, communiquer, jouer, parfois marcher.
2-Principe de l’action :
Faire remplir à deux reprises aux familles un questionnaire :
- le jour où vous prescrivez pour la première fois à leur enfant de la Mélatonine ou du Circadin
- 1 mois plus tard
Ces questions posées aux parents permettront d’évaluer l’efficacité de la Mélatonine. En contrepartie, nous vous adresserons une synthèse des réponses de l’ensemble des médecins ayant participé et une analyse des résultats par des spécialistes.
Cette action est coordonnée par Virginie Désira, étudiante en pharmacie en collaboration avec le Dr. Franco, responsable du centre des troubles du sommeil de l’enfant de Lyon.
Vous pouvez, si vous le préférez, télécharger la fiche d’inscription et nous la renvoyer par courrier postal
CONFIDENTIALITE : Nous nous engageons à garder confidentiels vos noms et coordonnées et à les utiliser exclusivement pour ce projet. En outre, conformément à la loi informatique et liberté, vous pouvez à tout moment, accéder, modifier ou annuler les informations que vous nous avez confiées ; il vous suffit pour cela de nous le demander par mail ou par la poste.
Jean-Marie Lacau
Association Réseau-Lucioles
37 rue de Bresse
01330 Villars les Dombes
Tél : 04.78.97.48.08 ou 06.68.44.03.87
