Lorsque l’épilepsie s’accompagne d’un handicap mental (les résultats de notre enquête)
Cette enquête a été menée de avril à juin 2008 par Jean-Marie lacau Avec la collaboration de Monique Martinet, neuropsychiatre, Pédiatre (AIR)* et de Jacqueline Beaussart Présidente d’AISPACE*
182 familles et 28 professionnels y ont participé
(*) AIR : association Information Recherche - AISPACE : Association française pour les épilepsies
Raison d’être - objectif - méthode - limites et biais de l’étude
Raison d’être de cette enquête :
Le but de cette enquête était de préparer notre animation d’un atelier « épilepsie et handicap mental » lors du Congrès Epilepsy and society (Marseille - 15, 16 et 17 octobre)
Les résultats de cette enquête nous permettaient ainsi de partir, pour cette animation, des besoins et attentes concrets des familles et des professionnels.
Objectif de l’enquête Identifier les problèmes, besoins, attentes et souhaits des familles et des professionnels concernés par : « l’épilepsie lorsqu’elle s’accompagne d’un handicap mental »
Méthode :
2 Questionnaires : 1 pour les familles, 1 pour les professionnels (voir en annexe)
Questionnaires construits par le Réseau-Lucioles et corrigés et enrichis par :
Le Docteur Monique Martinet - neuropsychiatre- pédiatre (AIR)
Jacqueline Beaussart - Présidente d’Aispace, association française pour les épilepsies
Le bureau du Réseau-Lucioles et le médecin de l’association
Dépouillement et rapport de l’enquête : réalisé par le Réseau-Lucioles et corrigé par Madame Beaussart (Aispace) et le docteur Martinet (AIR)
Limites et biais de l’étude :
Une enquête qualitative
Il s’agit d’une enquête qualitative : elle permet d’identifier les problématiques, attentes et souhaits des familles.
Elle ne permet pas de quantifier avec précision, notamment parce que notre recrutement s’est fait sans quota particulier.
Ce que nous savons, c’est que toutes les personnes qui ont répondu à cette enquête se déclarent concernées directement par « l’épilepsie lorsqu’elle s’accompagne d’un handicap mental ».
Le "handicap mental sévère" est très représenté :
Compte tenu du « réseau naturel » de notre association, les réponses concernent à 70 % des familles et des professionnels confrontés au « handicap mental sévère »
Faible représentation des professionnels :
On notera aussi que l’enquête a peu été relayée par les réseaux professionnels
Les professionnels qui nous répondent sont pour la plupart des personnes qui connaissent le Réseau-Lucioles ou qui sont en relation avec des familles qui nous connaissent.
Qualité des informations récoltées :
Une bonne base pour mener une réflexion sur les réponses à apporter aux patients et à leur famille
De nombreux thèmes communs (attentes et souhaits) entre parents et professionnels
DESCRIPTION DES POPULATIONS
LES FAMILLES : 182 familles ont répondu à l’enquête :
180 parents
3 personnes épileptiques
(dont la maman d’un enfant atteint d’épilepsie, elle même atteinte d’épilepsie)
Essentiellement des français, 7 belges et 4 personnes de l’étranger (Suisse, Canada, Algérie, Pays bas)
- Répartition par régions
Les personnes atteintes d’épilepsie :
Les âges :
33 % ont plus de 18 ans
15 % ont moins de 7 ans
Sexe :
Les Types d’épilepsies :
3/4 ont une épilepsie non stabilisée
- Parmi ceux dont l’épilepsie n’est pas stabilisée
1/4 font au moins une crise par jour
- Type de crises (possibilité plusieurs choix)
Presque les 3/4 font des crises généralisées
Les types de handicaps :
- Types de handicap
"Anomalies génétiques" = Syndrome d’Angelman (24), de Rett (14), Sclérose Tubéreuse de Bourneville (5), Cythopaties mitochondriales (2), syndromes du cri du chat (1), de Rubinstein-Taybi , de Cornelia de Lange , de Costello...
Les lieux d’accueil :
LES PROFESSIONNELS : 28 ont répondu à l’enquête
- Les professionnels
LES REPONSES DES FAMILLES
Pour 35% des familles, la prise en charge de l’épilepsie ne semble pas efficace :
- Efficacité de la prise en charge de l’épilepsie
Pourquoi "non efficace" ?
Epilepsie réellement difficile à équilibrer,
Effets secondaires des médicaments trop lourds,
Etablissement insuffisamment préparé à l’accueil des épileptiques,
Manque d’accompagnement global (épilepsie + handicap)
22% ont changé, de médecin pour l’épilepsie au cours des deux dernières années :
- Changement de médecin ?
Pourquoi ?
Déménagement de la famille ou du médecin,
Pour avoir un deuxième avis,
Insatisfaction sur la relation avec le médecin et sur l’accompagnement
13 % Respectent avec difficultés et/ou réserves les prescriptions médicales du médecin :
- Respect des prescriptions médicales
Pourquoi "difficultés ou réserves" ?
Effets secondaires des médicaments
Aspiration des parents à stopper le traitement dès que possible, voire trop tôt
Précautions prises :
- Les précautions prises
Remarques :
Parfois, pour une même personne, on note une différence de restrictions entre l’établissement d’accueil et la maison ou entre deux établissements fréquentés
Parfois, les restrictions des activités sont très élevées (qualité de vie ?)
Satisfaction sur l’accompagnement psychologique et /ou médico-social ?
- Satisfaction accompagnement...
Pourquoi "non satisfait" ?
Peu ou pas d’informations des parents sur l’épilepsie et sur les effets secondaires des médicaments
Peu ou pas d’information sur les épilepsies, dans les établissements spécialisés et ceux de l’éducation nationale
Peu ou pas de dialogue et de coordination entre professionnels du médical et ceux du secteur éducatif
Sentiment que la parole des parents est insuffisamment prise en compte
Peu ou pas d’accompagnement global (épilepsie et handicap)
Pas suffisamment de personnel (au détriment de l’ouverture aux activités culturelles ou sportives et sorties)
Epilepsies et Intégration scolaire incompatibles actuellement (AVS non formés)
Epilepsies et Intégration sociale : manque de conseils concrets aux parents et professionnels des établissements
Trop longs délais pour la prise de RV à l’hôpital (suivi de l’épilepsie) et trop longues attentes
LES REPONSES DES PROFESSIONNELS
Quelles difficultés pour organiser la prise en charge médicale des patients ?
Manque de disponibilité des neurologues / délais de RV trop longs (déclaration de 3 médecins et 1 ergothérapeute)
Manque de relais médicaux spécialisés en épileptologie
Nécessité suivi médical régulier <—> Réticence des familles
Nécessité d’un accompagnement plus global du patient (pas seulement "médical")
Manque de coordination entre les intervenants médicaux, éducatifs...
Les questions que se posent les professionnels concernant le suivi de la prise en charge médicale par les familles :
Le traitement est-il toujours donné à la maison, même quand l’épilepsie se stabilise ?
Peur de non observance du traitement par les familles (banalisation ?)
Le suivi médical est-il suffisant ? / réévaluation du traitement en fonction de l’âge ?
Les difficultés récurrentes pour organiser l’accompagnement éducatif, psychologique et paramédical :
Manque de connaissance des épilepsies en établissement et à l’école
Manque de personnel en établissements pour l’accompagnement lorsqu’il y a épilepsie et handicap mental
Peur de l’accident
Difficulté à gérer de front "sécurité" et "développement de l’autonomie" (qualité de vie ?)
En séance éducative, difficulté à repérer et anticiper les crises pour mieux les gérer
La communauté scolaire a du mal à accepter les personnes épileptiques
Communication difficile entre médicaux et éducatifs (particulièrement avec les services hospitaliers)
Manque de coordination entre intervenants
LES SOUHAITS DES PARENTS ET DES PROFESSIONNELS
FORMER
Former les médecins à une « médecine du handicap »
Former le personnel accompagnant (Éducation Nationale et établissements spécialisés), sur les épilepsies : gestes d’urgence, ET « comment gérer de front sécurité, autonomie et qualité de vie » ? (formation initiale et continue)
Informer mieux (former ?) les parents sur les épilepsies
Former les équipes médicales des établissements sur les épilepsies (même si cas rares dans l’établissement)
DIALOGUER
Mieux prendre en compte, en concertation avec les familles, les effets secondaires des médicaments
Favoriser le dialogue entre professionnels d’établissements et les familles pour mieux prendre en compte les causes spécifiques favorisant la survenue des crises (particulièrement en l’absence de langage)
Favoriser le dialogue entre milieux éducatifs et médicaux
Collaborer entre parents et médecins sur les objectifs thérapeutiques et les risques pris
Collaborer entre parents, médecins et établissements pour définir les dispositions à prendre en matière de sécurité/restriction d’activités/qualité de vie
ORGANISER
Mettre en place un professionnel « référent local épilepsies », voire un centre régional et un réseau
Mettre à disposition des familles et des professionnels, des bases de connaissances actualisées
DEVELOPPER LES MOYENS
Mettre à disposition davantage de personnel pour mieux accompagner individuellement les personnes épileptiques, et notamment pour ne pas empêcher les sorties (socio-culturelles, sportives...)
Favoriser un accompagnement global du patient lorsqu’il y a handicap mental
