Liens
Maladies rares
Serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins
Fédérations d’associations
Associations de familles
Association Française du Syndrome de Rett
Association Vaincre l’Adénilosuccinase par l’information
Association Française du Syndrome de LOWE
Association Française du syndrome Cornelia De Lange
Association contre les maladies Mitochondiales
Association Française de l’Hémiplégie Alternante
Association Française du Syndrome de Costello
Xtraordinaire, Association nationale des familles touchées par un retard mental lié au chromosome X
Association Française du Syndrome d’Angelman
Association francophone du syndrome du Cri du Chat
Association de parents concernés par le Syndrome de West
Les amis d’Anne-Lorène-Syndrome d’Aicardi
Sites ressources dans le domaine de la santé
Réseau de rééducation et de réadaptation pédiatrique qui rassemble les professionnels s’occupant d’enfants en situation de handicap en Rhône-Alpes
Association pour les enfants malades ou hospitalisés
...mais pas seulement ...vous y trouverez notamment, des petits livres et fiches très simples, avec des dessins, qui peuvent aider l’enfant à se préparer : à sa premier visite chez le médecin ou le dentiste, ou son permier IRM, sa premiere prise de sang, fibroscopie...ou à évoquer la douleur", etc.
Sites ressources sur le handicap
Le Centre de Ressources Multihandicap a pour mission d’assurer l’interface entre le recueil des demandes et l’offre de réponses diversifiées. Il propose aux personnes multihandicapées, à leurs familles, aux professionnels, aux bénévoles qui les accompagnent, une prestation d’information, de soutien, de formation et de recherche et développement.
Ce site, géré par une association de professionnels du secteur médico-social, est une source d’informations variées et propose des sorties en soirée, le week-end ou des séjours prolongés dans le Tarn (81) : une belle ouverture sur les loisirs pour la personne handicapée et en même temps, la possibilité pour les parents de souffler un peu.
Matériels éducatifs
- Site dédié aux jeux éducatifs et à du matériel pédagogique pour l’éducation de personnes à besoins spécifiques
Depuis 2009, un nouveau site Internet ouvre ses portes : E-Progress, entièrement dédié aux jeux éducatifs et à du matériel pédagogique. Dans cet optique, il s’agit d’élargir au maximum la possibilité pour des parents et des professionnels d’avoir accès à du matériel de qualité pour l’éducation de personnes à besoins spécifiques.
Autisme et Apprentissages conçoit, développe, fabrique du matériel et des supports pédagogiques destinés aux personnes atteintes d’un handicap altérant les capacités d’apprentissages, notamment les personnes avec autisme et autres TED.
Aides techniques
Magazines
- Offre découverte
Le handicap à l’étranger
Un projet intéressant : parcourir le monde avec caméra et appareil photo, à la rencontre des acteurs du handicap, dans l’objectif de sensibiliser le grand public et partager les bonnes pratiques.
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