Livre d’or
Je regrette d’avoir mis tant de temps à vous remercier pour votre formidable travail sur le sommeil. Tous ceux autour de moi avec qui je l’ai partagé ont admiré comme je le fais son exactitude, sa pertinence et sa délicatesse qui le rend accessible et acceptable par tous, parents et professionnels. Et puis le livret est si beau… à l’image de la qualité de ce que réalise toujours le Réseau-Lucioles.
Elisabeth, médecin spécialiste du polyhandicap
Le compte-rendu de la réunion-débat du 28 juin est extrêmement intéressant.
J’ai lu avec beaucoup d’intérêt le suivi des actions menées par le réseau Lucioles.
Nous avons dans les maladies mitochondriales beaucoup de manifestations de troubles du comportement, du sommeil, des apprentissages avec des hallucinations et des crises de démence. Nous essayons de faire des travaux sur MeetOchondrie et handicaps mentaux, autisme, etc.
Donnons-nous la main pour aller ensemble plus vite et plus loin.
Françoise, présidente d’une association maladie rare
Je souhaiterais vous remercier très sincèrement pour la réunion-débat du 28/06 à Paris et vous charger de faire part de mes remerciements à toutes les personnes impliquées. J’imagine bien le travail et l’énergie nécessaires pour organiser ce genre de rencontre. J’ai pu constater encore une fois combien votre démarche est intéressante dans ce partage de connaissances et d’expériences, la mise en réseau, tant entre professionnels, que professionnels et parents.
Hélène, une maman
Je trouve l’article « Préparer une consultation, un examen, à l’hôpital, chez le dentiste… » très bien fait. Permettez-vous que nous le reproduisions, en citant la source bien sûr, pour publication et diffusion auprès des 160 familles qui sont membres de notre organisme ?
Jocelyne, directrice générale d’un organisme autisme au Québec
Bravo pour ce beau travail ! (Dossier Internet « sommeil et handicap »)
Pascale, médecin du Centre du Sommeil et de la Vigilance Hôpital Hôtel-Dieu
Nous avons lu le livret sommeil avec mes collègues et l’avons trouvé très bien fait. Aussi j’ai fait passer l’information sur notre site afin que les parents puissent savoir qu’il existe et savoir où se le procurer.
ARIMC (Association régionale Rhône-Alpes des Infirmes Moteur-Cérébraux)
J’ai bien reçu le livret "Troubles du sommeil et Handicap" : quel beau travail ! Concis mais avec une mine d’informations et aussi d’astuces pratiques pouvant aider particulièrement les Parents !
J’ai beaucoup aimé les paragraphes sur fond violet, les pictogrammes renvoyant facilement à la version Internet et le chapitre "du côté des Parents" très intéressant aussi car le problème se répercute bien sûr sur la famille !!!
De plus, c’est un livret attrayant par sa présentation.
Elisabeth, une maman
Je trouve le dossier « Sommeil et Handicap » extrêmement exhaustif : c’est éducatif, psychologique, médical : un bon outil de travail pour travailler avec les parents. Merci !
Brigitte, psychomotricienne
Super document, je conseille à tous les parents d’enfants handicapés ou non de le télécharger pour ses conseils pratiques.
Les parents d’enfants en situation de handicap, mental, mais aussi physique, y trouveront par ailleurs des conseils spécifiques. -
Audrey, journaliste santé
Votre site représente un très bon appui pour les parents et professionnels, je le consulte personnellement, et le recommande fréquemment.
Françoise, orthophoniste
Je reçois déjà votre lettre très intéressante et vous en remercie.
Nous espérons ouvrir deux projets en Afrique de l’Ouest, un au Sénégal, un au Togo en faveur des enfants polyhandicapés. Je suis donc intéressée à maintenir ce contact avec votre réseau.
Rozenn, d’une ONG
Mon fils Paul a 4 ans et demi a des Troubles Envahissants du Développement. Je commence la liste de noël car pour lui, hors de question de laisser les gens acheter des choses non adaptées qu’on met au placard. Je vous remercie pour vos diverses idées ; ça m’a permis de trouver d’autres cadeaux potentiels, et de découvrir un site de jeux, autre qu’Hoptoys.
Cathy, une maman
Je reçois régulièrement votre lettre d’information et me réjouis d’y trouver une mine d’idées utiles pour mon quotidien avec ma fille atteinte d’autisme. Je voudrais vous féliciter pour la pertinence des thèmes abordés et pour la qualité de votre site.
Je suis responsable d’un réseau d’associations Marocaines oeuvrant dans le domaine de l’autisme. Nous souhaitons élaborer des guides pratiques pour aider les parents (propreté, autonomie, apprentissages divers...).
Pourriez-vous nous autoriser à reprendre certaines idées décrites dans votre site pour élaborer nos guides ? Nous nous engageons en contrepartie à en citer la source.
Merci de votre aide.
Mina, présidente d’une association marocaine
Je suis éducatrice spécialisée dans une MAS (en Bourgogne).
Les constats d’isolement, et d’impuissance parfois, que vous faites, je les vis dans mon quotidien professionnel.
Alors d’abord je vous remercie de l’énergie et du temps que vous passez pour informer, transmettre et soutenir les parents (qui en ont tant besoin) et les professionnels qui vivent et travaillent auprès de personnes formidables malgré leurs difficultés importantes.
A bientôt sur votre site et pour des informations sur votre réseau qui m’intéressent vivement.
Sandrine, éducatrice spécialisée
Ma fille de 3 ans, elle bave énormément. Elle doit avoir une bavette tout le temps. Nous avons l’impression que c’est pour cela qu’elle ne parle pas. C’est frustrant de savoir que personne ne sait vraiment ce qu’elle a et de se faire dire que toute est normale, quand ce ne l’est pas ! Elle n a pas de raison de baver comme un jeune poupon !
Je vais enfin avoir quelques outils pour aider ma fille.
Je vais soumettre votre texte à son médecin traitant…Merci Merci Merci Merci !!
Nancy, une maman au Québec
Nous employons la méthode TEACCH et nous en voyons chaque année la pertinence. Nous fonctionnons avec un programme individualisé, allons dans les familles pour tenter la généralisation qui reste difficile. Je suis heureuse d’avoir visualisé votre site et inviterai mes collègues à en faire autant.
Sylviane, psychologue dans un hôpital de jour à la Guadeloupe
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